罕见病关爱项目 援助“柠檬宝
本报讯 (记者章玉)2022年2月28日是第十五个“国际罕见病日”,广州市美赞臣公益基金会携手中国红十字基金会、北京病痛挑战公益基金会正式启动罕见病关爱项目,并联合新浪公益,发起#看见柠檬宝宝#话题,邀请众多明星以及国内主流媒体一同为“柠檬宝宝”发声,呼吁社会提高对甲基丙二酸血症及丙酸血症的认知,对患儿和家庭给予更多关爱。
“柠檬宝宝”是甲基丙二酸血症(MMA)和丙酸血症(PA)患儿的别称,因为血里有酸、尿里有酸、急性期发病时会酸中毒而得名。这种罕见病目前还没有特效药,也无法治愈,只能通过服用辅助代谢的药物和特殊医学用途配方食品,严格控制饮食来维持身体发育。
2月27日,广州市美赞臣公益基金会罕见病关爱项目启动了对该患儿群体的援助计划,同时,为了增进社会对“柠檬宝宝”这一罕见病患者群体的认知、关爱和帮助,在2月28日“国际罕见病日”发起了此次线上公益活动。广州市美赞臣公益基金会荣誉理事长、美赞臣中国业务集团总裁朱定平表示,此举既是支持“柠檬宝宝”对抗病魔的爱心之举,也是美赞臣公益基金会与美赞臣中国“公益共创”理念的又一次实践。
据了解,美赞臣中国一直致力于帮助改善中国贫困母婴、留守儿童、特殊营养需求儿童等群体营养状况,发起了一系列公益项目,通过构建更广泛的社会影响力平台,力争为社会创造更大价值,带来积极改变。2020年底,广州市美赞臣公益基金会正式成立,对长期奉献中国、守护健康、共建未来作出了郑重承诺,也开启了美赞臣的公益事业迈向常态化、平台化和可持续化的新篇章。此次基金会计划为部分“柠檬宝宝”捐助特殊医学用途配方食品,并以开展医患交流会、拍摄科普纪录片、制作科普漫画等方式,增强公众和患者群体对疾病的认知。美赞臣中国也将通过经销商网络将“柠檬宝宝”的知识普及给广大消费者。